Hoy os voy a presentar a Angela. Angela es una mujer que, además de llevar su trabajo, cuidar de sus 3 hijos, y luchar contra viento y marea, escribe un blog "Angy mamá de tres". También la podéis seguir por Twitter en su cuenta @angymamidetres. Y es a través de Twitter y Facebook como yo la he conocido, y desde entonces la sigo y soy su fan, porque de verdad que te admiro, Angela.
De Angela puedo decir muchas cosas pero, sobre todo, os cuento que su lado más admirable es esa positividad y energía que transmite. Esa serenidad la ha permitido que, aunque haya momentos que seguro habrá tenido ganas de salir corriendo, no lo haya hecho. Ahí sigue, trabajando, cuidando de sus tres hijos, llevando su fibromialgia severa, escribiendo un Blog, y además presidenta de Ampastta (más abajo os da ella misma datos sobre Ampastta). Pues nada, que os pido unos minutos nada más, para conocer un poco más a Angela, su marido y a sus tres hijos.
Fue precisamente gracias a uno de mis pacientes, que también padece Síndrome de Tourette, que me acordé de ella, y fue como una señal. Cuando este chico me contó sus dificultades ya siendo niño, el clima de incomprensión desde el colegio, su familia, sus amigos y los compañeros de clase. Cómo ha sido tratado siempre como "raro" ya que le han diagnosticado la enfermedad con 22 años. Debo además añadir que este trastorno suele venir en "compañía" de otros, como Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC) y/o Trastorno por Hiperactividad.
El me contaba con pelos y señales cómo es su trastorno, cómo ha aprendido a convivir con él, cómo él mismo casi se ha convertido en Neuropsicólogo por la cantidad de cosas que ha leído en torno a su enfermedad. Entonces, fue algo interno, recordé a Angela, y hubo una voz que me dijo "Tengo que hablar sobre este Síndrome, y tengo que hablar sobre las mamás y familias que tienen un familiar con Síndrome de Tourette, así como de su lucha por llevar una vida normal y satisfactoria". Va por todas esas familias y por Angela.
Los siguientes párrafos son de Angela en primera persona:
Me convertí en mamá de tres al conocer a mi actual marido, mis dos hijos mayores son de otro matrimonio. Mi hija mayor tiene 16 años, el mediano 12 y la pequeña 4.
Son edades muy diferentes, cada una con su fase y todos los días aprendo algo nuevo, porque mis hijos son mis pequeños maestros y los padres, crecemos junto a ellos y viceversa.
No puedo decir que ser madre de tres, en estos tiempos y además, con el trabajo que desempeño a turnos, incluidas semanas de noches, sea fácil, porque no es así. Es complicado atender a las necesidades de una adolescente, a la vez que atiendes las necesidades de la pequeña de la casa y, añadirle, además, la enfermedad neurológica que tiene el mediano.
Mi hijo padece Síndrome de Tourette y trastornos asociados, enfermedad que le obliga a tener tics sin control (guiñar los ojos, hacer ruiditos con la garganta, golpearse el estomago, hacer muecas con la boca, subir los hombros, mover el cuello hasta hacer daño...), muchos de ellos auto lesivos, además de padecer Tdah, trastornos obsesivos compulsivos (es terriblemente hipocondríaco) y rituales (apagar y encender la luz varias veces antes de dormir, tocar todo lo que tiene cerca varias veces con un dedo, etc). Su enfermedad demanda las 24h del día de atención, pero, como podemos, le hacemos entender que tiene dos hermanas, las cuales, también merecen su parcela de atención.
Es una enfermedad muy poco conocida y, a la vez, muy poco comprendida.
Actualmente, soy la presidenta de la asociación madrileña de pacientes con este sindrome, Ampastta y, cuando diagnosticaron a mi hijo, ellos fueron nuestro colchón ante el golpe que supuso y nos ha costado mucho, a todos los de la familia, aprender a convivir con la enfermedad. Ahora, somos nosotros, junto con el resto de socios y la trabajadora social, los que ofrecemos ese apoyo a los papás que llegan como yo me vi entonces, hace casi 4 años.
Cuando sales del trabajo tras un dia duro (trabajo en la emergencia extra hospitalaria y, abres la puerta y oyes TRES "MAMA!!!", a la vez que una hermosa adolescente se cuelga de mi cuello, un pequeño hombrecito se anuda a mi cintura y, una pequeña de rizos se enreda en mis piernas...eso, eso es lo mejor de ser madre, tres pequeños trozos de mi alma creciendo, sintiendo y evolucionando como personas.
Hay momentos en los que te ves superada, agotada y con ganas de tirar la toalla, pero eso es algo tan humano y tan normal, que lo tengo ya integrado. No podemos sentirnos culpables de no poder abarcar todo, porque no somos "super mamás", por mucho que la sociedad y la antigüedad nos haga creer, ya que nacemos "cuidadoras" y nos crían para ser madres, esposas, amas de casa y trabajadoras y cuidado con decaer...Pues no, somos HUMANAS y desde aquí invito al resto de mamás a sacudirse la culpabilidad, porque tenemos que errar para aprender, para crecer y para sentir. Caemos y después, cogemos impulso para continuar adelante.
Mi actual marido, el papá de nuestro tercer hijo, es un gran apoyo para mi. Se implica tanto como yo, no tengo que preocuparme de nada en mi ausencia. Además de tratarme a mi mejor que a una reina, cuidándome y mimándome en los momentos duros por la enfermedad que padezco.
Nuestros hijos nos "eligen" antes de nacer y saben hacerlo bien...Agradezco desde aquí, a mis tres tesoros, por escogerme como madre, por inyectarme más vida en cada uno de sus nacimientos y por ayudarme a crecer.
Quiero darte las gracias, Ángela por tu sinceridad, por tus palabras y porque seguro que ayudas a muchas familias.
Desde aquí, sólo me queda por decir que es increíble, como las madres, a pesar de que a veces parece que tenemos todo en contra, sabemos reponernos, luchar, nos adaptamos a lo que haga falta. La naturaleza humana creo que nos ha provisto de una energía y fuerza brutal para poder afrontar cualquier problema en torno a nuestra familia.
Pero la sociedad también debe ser consciente del trabajo que comportan este tipo de situaciones. Debería existir una mayor red de apoyo social e institucional a las familias con menores con cualquier tipo de discapacidad física o mental. Esto hoy en día no es así. Debemos llegar a concienciar a toda la población de que esto es un problema de todos, no de unos pocos. ¿qué opináis? ¿cómo podemos ayudar a estas familias? Os dejo estas preguntas solo como reflexión personal, y para que podamos entre todos conseguir un mundo mejor.
Diana Sánchez
www.dianasanchezsanchez.com
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