Encuesta Uma Manita, Muerte intrauterina y perinatal




 Esta entrada, es una petición, y sobre todo un volver a recordar que la muerte intrauterina y perinatal existe, que es algo muy doloroso y que todavía se puede mejorar muchísimo la asistencia a las familias que pasan por tan trágico acontecimiento en sus vidas.

Aquí os dejo la información que me ha facilitado Uma Manita para su difusión:
 
 
"Después de un año de mucho trabajo y con la colaboración de familias, profesionales sanitarios y con nuestro recién creado departamento de Investigación, tenemos el orgullo de poder lanzar oficialmente nuestra encuesta online para madres que han tenido una pérdida durante el embarazo.

 

La muerte intrauterina y perinatal es un tema tradicionalmente tabú en la sociedad pero altamente doloroso y traumático para las madres y sus familias y que afecta a más de 2.000 familias al año en España. La evidencia anecdótica nos muestra que los cuidados hospitalarios en España tras la muerte perinatal se pueden mejorar bastante pero nunca se ha realizado un estudio científico para establecer cuáles son las experiencias y necesidades para las madres y sus familias. La encuesta tiene como objetivo identificar las prioridades de mejora desde la perspectiva de las madres y sus familias y, a su vez, poder comparar la calidad de los cuidados en España con investigaciones realizadas en otros países.

 

La encuesta está dirigida a madres que han sufrido una pérdida desde la semana 16 del embarazo en adelante e incluye las ocurridas durante el parto. Contempla los casos de muertes espontáneas/ súbitas intrauterinas, de interrupción voluntaria del embarazo por problemas del feto o amenaza para la salud materna y de reducción selectiva en embarazos múltiples

 

La encuesta está disponible online en un formato fácil de cumplimentar y aborda una amplia gama de temas relacionados con todo el proceso de duelo y apoyo dentro del sistema sanitario y tras el alta y la vuelta a casa.

 

Ayúdanos con la difusión; Si personalmente no has vivido la muerte de un bebé puedes ayudarnos a darle máxima difusión. Puedes compartir la noticia e invitar a participar a mamás que conozcas. Si tienes un blog o una página web o contactos en hospitales comparte la noticia.

 

Umamanita es una Asociación sin ánimo de lucro que apoya a padres durante la muerte perinatal y neonatal.  Creada por Jillian Cassidy y Juan Castro en el año 2008 después de la muerte intrauterina de su primera hija Uma.

 

ENLACE PARA LLEGAR A LA ENCUESTA:


 

ENLACE EVENTO DE FACEBOOK:


 

Más información:


Jillian Cassidy (Presidenta) jillian@umamanita.es

Paul Cassidy (Investigación) paulcassidy@umamanita.es

 

INFORMACIÓN ADICIONAL:


Qué es Umamanita?

 

Umamanita es una Asociación sin ánimo de lucro que apoya a padres durante la muerte perinatal y neonatal. Creada por Jillian Cassidy y Juan Castro en el año 2008 tras la muerte intrauterina de su primera hija Uma. Después de una experiencia hospitalaria bastante negativa, sin apoyo emocional, descubrieron un vacío de información en castellano sobre el tema y que había una gran diferencia entre España y otros países en cuanto a la manera de apoyar a padres después de una muerte perinatal.

 

La Asociación apoya a padres a través de su página web, reuniones de grupo, actos de conmemoración y promueve cambios en la legislación actual. Apoyan a profesionales sanitarios a través de seminarios, talleres y la Guía que publicaron junto con El Parto es Nuestro. La Asociación promueve el desarrollo de la investigación original en España y traduce documentos importantes del inglés al castellano.

 

 

Por qué este estudio?

 

La Estrategia de Salud Sexual y Reproductiva publicada por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el año 2011 reconoce la necesidad de mejorar los cuidados a madres después de la muerte intrauterina, pero no especifica cómo y en qué aspectos a las madres y padres les gustaría que mejoren los cuidados en este momento tan difícil que es la muerte de un hijo o hija deseado/a.

 

En España apenas hay información ni estudios acerca de la muerte perinatal y sus cuidados. Aunque existe una amplia gama de estudios en países anglo-sajones, esa falta de evidencia sobre las experiencias hospitalarias y sociales de padres españoles en un contexto español es uno de los grandes obstáculos para la promoción de cambios en los cuidados después de una muerte perinatal. Hoy por hoy somos dependientes de evidencia anecdótica. Esta iniciativa es un intento para generar datos fiables que se puedan utilizar para asistir al desarrollo de cuidados tanto dentro del sistema sanitario como por fuera mediante asociaciones de apoyo.




Ejemplos de la carencia de información:

 

1. Es altamente recomendado ver a tu hijo después de una muerte perinatal, pero en España no sabemos cuántas madres y padres ven a su hijo, pero la evidencia anecdótica nos dice que es bastante inferior a otros países, donde el 80-90% de madres/padres eligen ver a su niño/a.

2. El acercamiento y el apoyo emocional de los profesionales de la salud es reconocido como algo muy importante para el desarrollo de un duelo saludable pero no sabemos cuáles son las perspectivas de las madres y padres respecto a ello.

 

 

Acerca de la Muerte Intrauterina:

 

Desde los primeros estudios de investigación en los años 70 en el Reino Unido, Suecia y EE.UU., entre otros países, se ha demostrado que para los padres y sus familias la muerte intrauterina, intraparto y neonatal temprana tiene un impacto devastador, omnipresente y de larga duración1,2,3,4. Para los padres es una experiencia que afecta profundamente a sus vidas5,6,7. La evidencia demuestra que para ellos no son las semanas de gestación las que influyen en la intensidad de su duelo8,9 sino el lugar que le han creado en su corazón, en su mundo afectivo, lo que condiciona que lo consideren hijo y persona10.

 

El duelo perinatal es diferente a otros tipos de duelo porque en el momento del nacimiento los padres no sólo se encuentran con la muerte sino con la disolución de un futuro, de las esperanzas, de los sueños y de parte de su propia identidad1,11; y resulta muy difícil enfrentarse a la dura realidad de la muerte de su hijo cuando hay tan pocos recuerdos de su corta vida. Además, después de una muerte perinatal los padres están expuestos a un alto riesgo de padecer un duelo complicado y prolongado12,13.

 

Tradicionalmente la muerte perinatal y su duelo han sido algo ciertamente ignorado por la sociedad y su sistema sanitario, tanto en España como en otros países14,15. La literatura sobre el tema caracteriza las relaciones médico-paciente con términos como ‘silencio’, ‘no-evento’ y ‘punto ciego’ y, aunque para los padres, una muerte perinatal muchas veces tiene la misma importancia que la de cualquier otro hijo, la literatura esgrime el argumento de que el duelo está negado y desautorizado, no solamente por el sistema sanitario sino también por las actitudes socio-culturales e institucionales, que deja los padres en muchos casos sin apoyo social15 ni reconocimiento legal.

 

La Estrategia Nacional de Salud Sexual y Reproductiva 2011 (MSPSI, 2011), reconoce por primera vez la necesidad de promover el fomento de cuidados para padres y familias que sufren una muerte perinatal en España. Mediante las iniciativas de algunos profesionales comenzaron actividades para el desarrollo de servicios en algunos hospitales; aún así, el desarrollo de la atención a la pérdida perinatal y su duelo está en su infancia.




Cuántas muertes al año?

 

En España no se sabe cuántas muertes intrauterinas hay cada año. Las estadísticas de la I.N.E. proveen datos de muertes fetales entre la semana 22 y el parto y registran más de 1.500 muertes al año, pero es probable que estas estadísticas no sean fiables dado que los estudios en algunas CCAA han mostrado más de 40% de infradeclaración16. En base a las cifras de infradeclaración se puede estimar que entre la semana 22 y el parto hay más de 2.000 muertes al año y posiblemente hasta 2.200.




Qué es la muerte intrauterina y la muerte perinatal?

 

La OMS define la muerte perinatal como la muerte entre las 22 semanas de gestación y los 7 días postparto (neonatal). Se definen 22 semanas porque se considera el tiempo de gestación suficiente en el cual el bebé tiene más posibilidades de sobrevivir si nace prematuramente. Casos anteriores a 22 semanas de gestación son clasificados típicamente como abortos tempranos o tardíos.

 

Aunque esta es una definición médica de la muerte intrauterina/perinatal, desde la perspectiva de la Asociación y de apoyo no distinguimos en función de las semanas de gestación sino que trabajamos en base a las necesidades de los padres. Creemos que la pérdida de un hijo, sea cual sea el momento del embarazo, merece apoyo si los padres así lo desean.

 

Muchas madres nos han preguntado por qué la encuesta está limitada a 16 semanas. Aunque el trato humano/emocional debería ser el mismo que en una muerte perinatal, los procesos de cuidados físicos del hospital tales como el parto, los procesos de ver y sostener, los temas sobre la autopsia y el funeral etc. son diferentes en los casos de pérdida más tardía. A día de hoy, la Asociación no cuenta con los recursos para hacer dos líneas de investigación simultáneas. Esperamos que en el futuro podamos realizar estudios similares para madres que han tenido una pérdida más temprana, porque se carece igualmente de información e investigación."  




REFERENCIAS

 

1. Lewis, E., 1979. Mourning by the family after a stillbirth or neonatal death. Archives of disease in childhood, 54(4), pp.303–6.

2. Leon, I.G. & Ph, D., 1992. Perinatal Loss: A Critique of Current Hospital Practices. Clinical Pediatrics, 31(6), pp.366–374.

3. Murray, J.A. & Vance, J.C., 2000. EFFECTS OF A PROGRAM OF INTERVENTION ON PARENTAL DISTRESS FOLLOWING INFANT DEATH. Death Studies, 24(4), pp.275–305.

4. Wing, D.G. et al., 2001. UNDERSTANDING GENDER DIFFERENCES IN BEREAVEMENT FOLLOWING THE DEATH OF AN INFANT: IMPLICATIONS FOR TREATMENT. Psychotherapy, 38(1), pp.60–73.

5. McCreight, B.S., 2008. Perinatal Loss: A Qualitative Study in Northern Ireland. OMEGA--Journal of Death and Dying, 57(1), pp.1–19.

6. Cacciatore, J., 2007. EFFECTS OF SUPPORT GROUPS ON POST TRAUMATIC STRESS RESPONSES IN WOMEN. OMEGA--Journal of Death and Dying, 55(1), pp.71–90.

7. Pastor Montero, Sonia Ma et al., 2007. Experiencias y vivencias de los padres y profesionales ante la pérdida perinatal. Revista Paraninfo Digital, 1.

8. Peppers, L.G. & Knapp, R.J., 1980. Maternal reactions to involuntary fetal/infant death. Psychiatry, 43(2), pp.155–9.

9. Brier, N., 2008. Grief following miscarriage: a comprehensive review of the literature. Journal of women’s health, 17(3), pp.451–64.

10. López Garcia, A.P., 2011. Duelo perinatal: Un secreto dentro de un misterio. Revista de la Asociación Española de Neuropsiquiatría, 31(109), pp.53–70.

11. Scott, J., 2011. Stillbirths: breaking the silence of a hidden grief. Lancet, 377(9775), pp.1386–8.

12. Rådestad, I et al., 1996. Psychological complications after stillbirth--influence of memories and immediate management: population based study. BMJ (Clinical research ed.), 312(7045), pp.1505–8.

13. Hughes, P. et al., 2002. Assessment of guidelines for good practice in psychosocial care of mothers after stillbirth: a cohort study. Lancet, 360(9327), pp.114–8.

14. Rando, T., 1985. Bereaved parents- Particular difficulties, unique factors, and treatment issues. Social Work, 30(1), pp.19–23.

15. Malacrida, C., 1999. Complicating Mourning: The Social Economy of Perinatal Death. Qualitative Health Research, 9(4), pp.504–519.

16. Registro de Mortalidad Perinatal de la Comunitat de Valencia, 2004-2005, 2006-2007, 2008, 2009, 2010. Estudios Epidemiológicos y Estadísticas Sanitarias. Valencia

 

 

 

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